Afavida

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Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer Almuñécar

¿Qué es el Alzheimer?

La enfermedad de Alzheimer es un trastorno progresivo que hace que las células del cerebro se consuman (degeneren) y mueran. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, una disminución continua de las habilidades de pensamiento, comportamiento y sociales que altera la capacidad de una persona para funcionar de manera independiente.

Los primeros signos de la enfermedad pueden aparecer cuando se olvidan eventos recientes o conversaciones. A medida que la enfermedad avanza, una persona con la enfermedad de Alzheimer desarrollará un deterioro grave de la memoria y perderá la capacidad de realizar tareas cotidianas.

Los medicamentos actuales para la enfermedad de Alzheimer pueden mejorar temporalmente los síntomas o retardar la tasa de disminución de las capacidades. En ocasiones, estos tratamientos pueden ayudar a las personas con la enfermedad de Alzheimer a maximizar la función y mantener la independencia por un tiempo. Los diferentes programas y servicios pueden ayudar a las personas con la enfermedad de Alzheimer y a las personas responsables de su cuidado.

No existe un tratamiento que cure la enfermedad de Alzheimer o que altere el proceso de la enfermedad en el cerebro. En las etapas avanzadas de la enfermedad, las complicaciones de la pérdida grave de la función cerebral, como la deshidratación, la desnutrición o la infección, causan la muerte.

Esta enfermedad fue definida por primera vez por el psiquiatra alemán Alois Alzheimer, que observó los síntomas en una paciente de 51 años de edad.

La sintomatología y la duración general de la enfermedad puede ser muy variable de un caso a otro, aunque, podemos establecer una serie de rasgos característicos que los vamos a estructurar, según el deterioro que produzcan en la persona.

El paso de una fase a otra no es una cuestión de estado, sino más bien de grado, pues los síntomas propios de la enfermedad se van manifestando y agravando progresivamente. Dicho avance se produce de forma insidiosa y en escalones. Es decir, repentinamente, aparecerá un empeoramiento sintomático y posteriormente la enfermedad parecerá estancarse en ese estado. Sin embargo, la neurodegeneración continúa su curso y, tras un tiempo, aparecerá de forma repentina un nuevo empeoramiento sintomático.

Etapas o fases

La enfermedad de Alzheimer a menudo se diagnostica en la etapa de demencia leve, cuando se hace evidente para la familia y los médicos que una persona está teniendo problemas significativos con la memoria y el pensamiento que afectan el funcionamiento diario.

En la etapa de demencia leve, las personas pueden experimentar lo siguiente:

Pérdida de memoria de eventos recientes
Las personas podrían tener dificultades para recordar la información recién obtenida y hacer la misma pregunta una y otra vez.

Dificultad para organizar y expresar pensamientos
Encontrar las palabras adecuadas para describir objetos o expresar ideas con claridad es cada vez más difícil.

Perderse o extraviar pertenencias
Las personas tienen cada vez más dificultades para orientarse, incluso en lugares conocidos. También es común perder o extraviar cosas, incluso objetos de valor

Cambios de personalidad
Las personas pueden sentirse sometidas o retraídas, especialmente en situaciones socialmente difíciles, o mostrar una irritabilidad o un enojo inusuales. También es común la reducción de la motivación para completar las tareas

Dificultad para resolver problemas, tareas complejas y juicios sólidos
Planificar un evento familiar o hacer el balance de una chequera puede llegar a ser abrumador. Muchas personas experimentan lapsos de juicio, como al tomar decisiones financieras

Durante la etapa de demencia moderada de la enfermedad de Alzheimer, las personas están más confundidas y se vuelven más olvidadizas, y comienzan a necesitar más ayuda con las actividades diarias y el cuidado personal.

Las personas que se encuentran en la etapa de demencia moderada de la enfermedad de Alzheimer pueden:

Mostrar un juicio cada vez más insuficiente y una confusión cada vez más profunda
Los individuos pierden la noción de dónde están, el día de la semana o la estación. Pueden confundir a los miembros de la familia o a los amigos cercanos entre sí, o confundir a los desconocidos con la familia.

Pueden deambular, posiblemente en busca de un entorno que les resulte más familiar
Estas dificultades hacen que sea inseguro dejar solos a los que se encuentran en la etapa de demencia moderada

Experimentar una pérdida de memoria aún mayor
Las personas pueden olvidar detalles de su historia personal, como su dirección o número de teléfono, o a qué escuela fueron. Repiten sus historias favoritas o inventan historias para llenar los vacíos en la memoria.

Necesitar ayuda con algunas actividades diarias
Pueden necesitar ayuda para elegir la ropa adecuada para la ocasión o el clima y para bañarse, asearse, usar el baño y otros cuidados personales. Algunas personas pierden ocasionalmente el control de los esfínteres.

Mostrar cambios significativos en su personalidad y comportamiento
No es inusual que las personas con la etapa de demencia moderada desarrollen sospechas infundadas, por ejemplo, para convencerse de que sus amigos, familiares o cuidadores profesionales les están robando o de que su cónyuge está teniendo una aventura. Otras pueden ver u oír cosas que no son reales.

Las personas suelen inquietarse o agitarse, especialmente al final del día
Algunas personas pueden tener arrebatos de comportamiento físico agresivo.

En la etapa tardía de la enfermedad, llamada demencia severa por enfermedad de Alzheimer, la función mental continúa disminuyendo, y la enfermedad perjudica cada vez más el movimiento y las capacidades físicas.

En la etapa tardía de la demencia severa por enfermedad de Alzheimer, las personas en general:

Pierden la capacidad para comunicarse coherentemente
El individuo ya no puede conversar o hablar de una manera que tenga sentido, aunque ocasionalmente pueda decir palabras o frases

Requieren asistencia diaria con el cuidado personal
Esto incluye asistencia total para comer, vestirse, usar el baño y todas las demás tareas diarias de cuidado personal

Experimentan una disminución de las capacidades físicas
Una persona puede llegar a ser incapaz de caminar sin ayuda, y luego incapaz de sentarse o sostener la cabeza sin apoyo. Los músculos pueden volverse rígidos y los reflejos anormales. Con el tiempo, la persona pierde la capacidad para tragar y controlar las funciones de la vejiga y del intestino

Tratamiento

Cuando se diagnostica la enfermedad de Alzheimer, el especialista puede recetar al paciente uno o varios tratamientos farmacológicos. Aunque estos fármacos no modifican el curso de la enfermedad cerebral, ayudan a paliar algunos síntomas, disminuyendo su intensidad y contribuyendo a una mayor calidad de vida de pacientes y familiares.  Su efectividad, no obstante, va disminuyendo con la progresión de la enfermedad.  

Los resultados clínicos y de investigación indican que estos medicamentos influyen también en las actividades de la vida diaria, favoreciendo la autonomía de los pacientes.

Los medicamentos son el donepezilo, la galantamina y la rivastigmina. Los tres funcionan de manera parecida, pero dependiendo de las características de cada paciente, el neurólogo optará por uno u otro y hará el seguimiento de su eficacia y tolerancia que, en general, es buena.

Existen otras terapias que no son farmacológicas, como los programas de estimulación cognitiva. Pueden realizarse de manera individualizada o en grupo, especialmente cuando la enfermedad aún no ha llegado a sus fases más avanzadas. Estas terapias están presentando efectos positivos que están siendo evaluados con atención.

A lo largo de todo el proceso de la enfermedad son clave las estrategias de atención centradas en la persona, que favorecen un cuidado individualizado partiendo de las características y necesidades particulares de cada uno.

También es importante recordar que medidas no farmacológicas, como asegurar un ambiente tranquilo, mantener unas rutinas en el día a día o desviar el foco de atención de elementos que pueden ocasionar irritabilidad en las personas con deterioro cognitivo, son altamente recomendables de cara a prevenir y/o manejar alteraciones conductuales. En ningún caso las medidas farmacológicas sustituyen este tipo de actuaciones, sino que constituyen un elemento complementario.

Son muy importantes, por otra parte, los programas de apoyo, asesoramiento y formación, tanto a profesionales como a familiares, esenciales para contribuir al bienestar de la persona afectada y su entorno. La Asociación AFAVIDA cuenta con grupos de ayuda mutua y asistencia psicológica individual,  para cuidadores familiares que contribuyen a mejorar aspectos como la calidad de vida de los cuidadores y, en consecuencia, de las personas que cuidan.

Diagnóstico

Ante la sospecha de Alzheimer, propias o de una persona cercana, lo primero que hay que hacer es concertar una visita con el médico de familia y explicarle qué nos ocurre y las dificultades con las que nos encontramos. Así, podrá evaluar esta información y decidir si hay motivos como para profundizar en la exploración.

Si el médico lo considera oportuno, nos remitirá al neurólogo, para su valoración, quien hará una exploración más exhaustiva. 

El neurólogo recogerá toda la información necesaria acerca de la historia clínica de la persona afectada, desde antecedentes médicos, tratamientos recibidos, hábitos de vida, antecedentes familiares y algunos datos sociodemográficos, como el nivel educativo o la profesión.

Ya en la primera visita, puede realizarse algún test cognitivo breve. Uno de los más empleados es el llamado Mini-Mental, que permite una primera valoración de cribado de algunas funciones cognitivas, como la orientación espacio-temporal, la memoria inmediata, la concentración o el lenguaje, entre otras.

Con el objetivo de descartar otras posibles causas y afinar el diagnóstico, el neurólogo puede indicar que se realicen pruebas complementarias. Las más frecuentes son un análisis de sangre,  una exploración cognitiva por parte de un neuropsicólogo y una prueba de neuroimagen (un TAC o una resonancia magnética). En determinados casos, también podrán llevarse a cabo pruebas más complejas.

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